幻灯二

跨越5000公里的爱(商丘钓鱼经验31天跨越15000公里!29岁河南小伙放弃工作,自驾带渐冻症母亲旅行登上央视,看哭全国网友……你陪我长大,我陪你创造生命的奇迹)

“我们梦想就是周游全国,还要出国看看。一些正常人能去的地方,我带着妈妈也能去。”

妈妈却跟他商量说:“如果没能撑过去,就把遗体捐献给有关研究团队吧。”

与时间赛跑

Time is life

电视上播着白岩松的新闻周刊,讲的是一对母子。儿子赵天赐6月份选择辞职,带着患有渐冻症的母亲去新疆游玩。屏幕这端,刘文燕专注地看着,

脸上的笑容暖得像化开了的蜜。

刘文燕是赵天赐的妈妈,他却总是喊她“能能”,

偶尔会有网友质疑:为什么喊自己的妈妈“能能”?

天赐回答说,这是一种让她开心的昵称。

自从2014年母亲确诊渐冻症之后,爱笑的她总是哭。

白天黑夜地哭,到医院会哭,全身疼的时候会哭,感动会哭,高兴也会哭.....

天赐说,因为渐冻症患者情绪很难控制,这些也都成了她的病症。

有一天,刘文燕再次哭闹,天赐调侃她的样子像电视剧里的角色刘能,

没想到,生病后很少笑的母亲竟扑哧一声笑了出来,

从此,他便总是张口闭口喊母亲“能能”。

除了能逗她开心,“能能”二字还寄托了天赐对母亲的期盼——

战胜病魔,能够等到奇迹出现那天。

很多人终其一生都在追寻奇迹,可奇迹究竟是什么样子的呢?

对渐冻症家庭来说,生命不是以没尊严的方式枯竭,这或许算是一种奇迹。

但其实,29岁的赵天赐和患有渐冻症的母亲刘文燕已经开始亲手创造生命的奇迹了。

今年6月,他带着母亲刘文燕从河南商丘出发,一路沿着连霍高速行驶,跨越15000公里抵达新疆。

一路上,瘫在轮椅上的刘文燕久违地开心了起来。

与病魔的8年博弈,几乎耗尽她所有的精气神:先是四肢肌肉萎缩变得无力,接着脖颈、舌头也没了力气,不能正常说话,如今,就连抬头都成一种痴心妄想。

确诊渐冻症时,医生预言她将会在三年内死亡,这个消息犹如晴天霹雳,生命的价值在那刻似乎被全盘否定:每天数着生命的倒计时,什么都不能做,还要时刻承受被病魔蚕食的痛苦,换作任何一个人,都无法真正开心起来吧。

但天赐镜头里的刘文燕,爱笑,且已经和病魔战斗了8年。

45岁之前的刘文燕,是标准的活力满满的美女。

她开朗爱笑,平时喜欢和朋友喝茶、练瑜伽;她也热爱自然,每到夏天,常与朋友上山住半个月。

可这热烈美好的生活,却被突如其来的渐冻症残忍打破。

2014年,刘文燕在家为家人包饺子,右手的一根手指突然失了力气,连饺子皮都无法捏紧,渐渐地,她的整只手逐渐瘫软。

起初,家里人以为她操心过劳,带她去按摩店针灸按摩,也四处寻医问诊喝了许多中药调理,但病魔并没有因此停下蚕食的脚步。

家人不懂她的身体究竟发生了什么,直到2015年春节,赵天赐带她第一次做了肌电图,听到了很多复杂难懂的专业术语,字字句句都在传达着一个噩耗:医生推测刘文燕可能是患上了“运动神经元病”,俗称渐冻症——

它无药可医,也无法痊愈,刘文燕未来将会出现肌肉无力萎缩,最终,萎缩会蔓延至呼吸系统直至呼吸衰竭。

下半年,终于确诊了,病魔没有给她带来一点生的希望,医生告知赵天赐,她可能只有两三年的寿命了。

医生说:“这个病目前来说是无药可救的,别的方法也不用尝试了,这几年你好好陪陪妈妈,尽量带她多走走。”

知道自己患渐冻症后,刘文燕的心态崩了。

她变得沉默寡言,赵天赐劝她和朋友出去玩,要强的她宁愿在家从早枯坐到晚,也不想被朋友看见自己日渐衰弱的模样。

身体上的细微变化也会击溃她的心防,一开始她还能走路,2017年左右,她的脚也开始瘫软,每次身体出现恶劣变化时她总是会崩溃大哭。

赵天赐看在眼里,痛在心里。

“这个疾病最大的感觉就是折磨,把一个正常人慢慢地变成残疾人,这种痛苦很缓慢,也等于是宣判一个人离死亡越来越近了。”

即便如此,全家人仍期盼能有奇迹发生,只是,奇迹何时才会降临呢?

辗转各地医院看病的那几年,刘文燕总是哭。

赵天赐逐渐意识到,母亲的快乐比任何东西都宝贵,她的余生不该时刻被死亡缓慢逼近的恐惧笼罩着。

他决定让母亲仍能像正常人一样有尊严地生活,“让生活过得更有意义,让我妈妈在5年里体验别人50年的生活。”

生病之前,刘文燕热衷于旅游,大自然总能轻松疗愈人的心灵。赵天赐想,与其让母亲整日坐在轮椅上消沉度日,不如带她去旅行,“既然治愈不了,我们可以站在山上,我们可以踩着海水,做任何事情。”

决定出发去新疆自驾游前,赵天赐已经趁周末带母亲在省内转了个遍。

6月10日,疫情得到控制,一个寻常的日子,对刘文燕和赵天赐而言,却是重启生活的另一个起点。

赵天赐向单位递交了辞职报告,带着母亲,叫上一位好友和长期照顾母亲的保姆,从商丘出发,一路沿连霍高速行驶,到达霍尔果斯,之后又前往乌鲁木齐,开启了新疆之旅。

这场旅行,赵天赐已经准备了小半年,“去年10月份就想带她去新疆,因为疫情一直耽误了。现在想着不能等了,再等可能就没机会了。”

一辆三厢轿车,装满了刘文燕所需的一切物资:药品、被子、枕头,赵天赐熟练地将母亲抱起来,小心翼翼放在汽车的副驾驶位上,“经验告诉我,渐冻症患者该用的东西一点也不能少。”

为了防止母亲头部摆动受伤,赵天赐特意改造了副驾驶座位,头靠两侧安上了支架,座椅上还悬挂了一个用来支撑母亲下巴的头套。

男生总是会被人诟病粗心大意,可赵天赐在照顾母亲的这些年里,却变得越来越心细如发。

途中每次刹车时,赵天赐会小心扶着她的头,生怕她受到磕碰;刘文燕不能久坐,否则全身会痛,赵天赐每开到一个服务区都会停车休息,给她按摩全身,陪她聊天逗乐......

31天跨越15000公里的路程,过程挑战不断,但更多的是美好温暖的回忆。

遇到台阶无法行走时,路过的好心人会帮忙抬轮椅;入住酒店时,也总有好心人帮忙升级住宿规则;偶然路过水果摊买水果,摊主见到他们会热情地追着硬塞给他们哈密瓜、小番茄......

让赵天赐印象最深刻的是,旅程快结束那两天,他们去了喀纳斯景区,这是母亲一直心心念念的地方,但他们的车却被拦在门外。

景区为了保护内部环境,谢绝车辆进入。

赵天赐不想让母亲的这次旅程留下遗憾,特地向景区求助,所幸,负责人听说他是专门带患病母亲前来游览景区,心里特别感动,不光破例让他们驶入,还特意安排了人帮忙指引照顾。

为了让母亲看到更多美景,赵天赐特意准备了无人机,遇到峡谷或是盘山公路时,他会操控无人机飞到山的另一头,拍下美景给母亲看。

刘文燕看到如诗如画的风景,总是会一脸甜笑,“老妈笑了,我就心醉了。”

有时刘文燕看到他出糗,也会止不住地笑,比如他过于专注操控无人机却不小心踩到牛粪。赵天赐不会因此懊恼,因为母亲的笑,很珍贵。

美好的风景和路上收获的善意让刘文燕逐渐打开了心扉,她脸上的笑意也越来越浓,就连同行的保姆郑阿姨都颇感欣慰,她说,照顾刘文燕的三年时光,她从没见刘文燕笑得这么频繁。

这31天的新疆之旅,赵天赐白天当司机兼保姆,晚上还要编辑拍摄的视频,发布在抖音账号“赵天赐和能能老妈”上。

他想记录下母亲的一切,留作日后的纪念......

剪辑视频繁琐无比,他每次都会搞到凌晨三四点才睡,有几次他差点想放弃,但网友的支持让他坚持了下来。

自从赵天赐开始拍视频后,刘文燕的生活不再是一片黑暗。

她喜欢看儿子拍的视频,她喜欢儿子给她读评论留言,哪怕是日常配合记录刷牙这么一件小事,她也会感到精神充沛。

“有时她伤心难过,我一句你别哭,哭我就给你发网上,妈妈就立即不哭了。”

赵天赐偶尔也会犯懒,但他会因为要拍摄短视频带母亲去逛逛商丘古城,或者去河边钓鱼煮茶,或者在家直播,“既然妈妈喜欢,那就拍下去吧。”

也有很多渐冻症患者家庭私信留言,问他带病人外出旅行的注意事项。因为在看到赵天赐和刘文燕的新疆之旅之前,他们从未想过渐冻症患者还能这样生活。

面对杂七杂八的问题,赵天赐每次都会耐心回答,在他的带动下,已经有很多家属开始筹划带亲人去旅行了,他始终坚信:医学战胜不了的病魔,心态能。

很多网友看到视频后纷纷留言赞叹,“百善孝为先,这世间最美丽的莫过于善良!”“难怪帅,孝顺的娃!相由心生。”

“妈妈很漂亮,小伙子很优秀。”

从21岁到29岁,对男人而言,是打拼事业最好的时机,赵天赐选择了陪伴母亲身边,对于尽孝,他有自己的理解:

“如果我事业成功了,老妈却没了,那我打拼的意义在哪里呢?打拼不就是为了能把日子过好,更好地孝顺父母吗?幸福其实也很简单,我跟能能坐着喝茶就很开心,哪怕喝的茶很普通。”

刘文燕喜欢喝茶,他会专门带她去信阳深度体验信阳20万亩茶园,看到他穿着花花的采茶服装时,刘文燕笑得一脸灿烂;

刘文燕的语言功能逐渐丧失,他特意买了眼控仪用来交流,而母亲给他打下的第一句话是:

“天赐,妈妈谢谢你,妈妈想给你做顿饭。”

这世间的爱,莫过于双向奔赴最让人感动,不管是亲情还是爱情。

对刘文燕和赵天赐而言,和病魔的抗争,其实也是一场爱与死亡的战争。或许生命最终会消亡,但爱却是永恒,是传承。

赵天赐说,自己从小看到的,就是母亲一直都很孝顺父母和公婆,奶奶在世时最喜欢的就是他的母亲,因为总是会细心为他们着想。

“这对我可能也产生了很大的影响。”所以在母亲患上渐冻症时,他愿意放下一切陪母亲与病魔抗争。

如今,新疆之旅已经告一段落,但赵天赐说,这次旅行不是我们的终点,而是我们旅行的开始。

他仍在计划下一次的旅途,可能是云南,可能是海边,也可能是去南疆......

他也没有放弃关注渐冻症特效药的消息,只是在等待出现医学奇迹之前,赵天赐希望母亲能和正常人一样有尊严地活着。

“正常人能做的我们也能做到,正常人做不到的我们还是可以做到,要让她体验这个世界。”

本文图片主要源自:抖音@天赐和能能老妈、CCTV-13新闻频道版权归原作者所有,感谢赵天赐先生授权并接受采访

[1]CCTV-13新闻频道:【新闻周刊】本周人物 赵天赐:伴你前行[2]东风新闻:河南90后小伙儿的至孝8年 刚带渐冻症母亲“刘能”游历新疆[3]人民融媒体:“既然治愈不了,那就站到山上、踩到海水!”

[4]济南时报:余生有我请放心!90后小伙裸辞陪渐冻症母亲旅游,只为让她余生精彩

[5]剥洋葱people:带着渐冻症母亲去旅行

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